Neue Leitlinie, alte Versorgungslücken, unser gemeinsamer Weg

Zum Endometriosetag am 29.September 2025 wollen wir mit euch den Blick auf eine Erkrankung richten, die Millionen betrifft – und die dennoch (immer noch!) viel zu lange unsichtbar bleibt: Endometriose.

Während die Realität für viele Betroffene von langen Diagnosedauern, fehlender Anerkennung und unzureichenden Behandlungsangeboten geprägt ist, wurde im Juni 2025 die S2k-Leitlinie ‚Diagnostik und Therapie der Endometriose‘ aktualisiert. Sie bündelt aktuelle Forschung und Empfehlungen – doch die Forschungsgrundlage ist weiterhin nicht ausreichend, der Weg von Papier in die tatsächliche Versorgung bleibt lang und spürbare Verbesserungen lassen vielerorts noch auf sich warten.

Was ist neu in der Endometriose-Leitlinie 2025?

Am 10. Juni 2025 wurde die aktualisierte S2k-Leitlinie „Diagnostik und Therapie der Endometriose“ (AWMF 015-045) veröffentlicht. Sie löst die Fassung von 2020 ab und bringt wichtige Neuerungen mit sich:

• Aktualisierte Empfehlungen und Statements – alle Kapitel sind jetzt auf dem neuesten Stand der Forschung.
• Erweitertes Therapiekapitel – neue Abschnitte zu Schmerztherapie, psychosomatischer Begleitung, komplementären Verfahren und multimodalen Therapieansätzen.
• Definition der multimodalen Therapie bei Endometriose – erstmals präzise beschrieben: Medikamente, Physiotherapie, Psychotherapie u.. a. werden kombiniert, abgestimmt und eng vernetzt.

• Mehr Beteiligung – zehn weitere Fachgesellschaften sowie erstmals eine Patient:innengruppe (Endo-Help, Schweiz) haben mitgewirkt. Die Perspektive von Betroffenen ist damit Teil der Leitlinie.

• Neue Struktur – das Inhaltsverzeichnis folgt nun ICD-10-Codes, spezielle Patient:innensituationen werden diskutiert, Mandatsträger*innen klar definiert.

Warum das wichtig ist

Die Leitlinie macht deutlich: Endometriose ist nicht nur eine gynäkologische sondern eine systemische Erkrankung. Sie betrifft also den gesamten Körper, die Psyche und das soziale Leben. Für eine gute Versorgung braucht es eine geregelte, ineinandergreifende Versorgungsstruktur und interdisziplinäre Zusammenarbeit in spezialisierten Zentren, die medizinische und psychosoziale Unterstützung zusammenführen.

Was das für Betroffene bedeutet

• Ein ganzheitliches Therapiekonzept ist nun offiziell in der Leitlinie verankert. Das gibt Betroffenen ein starkes Argument in der ärztlichen Praxis – auch weil die leitlinienkonforme Umsetzung vielerorts noch fehlt und die Behandlung stark von einzelnen Behandler:innen abhängt.
• Bei chronischen Schmerzen wird ausdrücklich ein multimodales Vorgehen empfohlen. Das schafft eine Grundlage, um spezialisierte Angebote einzufordern, auch wenn diese bisher oft schwer zugänglich sind. Damit Betroffene von den neuen Empfehlungen tatsächlich profitieren, ist es entscheidend, dass multimodale und psychosoziale Therapieangebote verbindlich in die Regelversorgung aufgenommen und als Kassenleistung abrechenbar werden.
• Die Beteiligung einer Patient*innengruppe ist ein wichtiger Schritt: Zum ersten Mal fließt die Perspektive von Betroffenen direkt in die Leitlinie ein. Das ist nicht die Lösung aller Probleme, aber ein Türöffner für mehr Mitbestimmung.

Aber: Versorgungslücken bleiben bestehen

So wertvoll die Leitlinie ist – die Realität vieler Betroffener sieht anders aus. Noch immer gibt es:

• jahrelange Diagnose-Odysseen
• kaum bis keine Aufklärung bei (Verdachts-)Diagnose
• zu wenig kompetente und kostenlose Behandlungsangebote,
• regionale Unterschiede bei der Versorgung,
• fehlende Anerkennung der enormen Belastung durch Schmerzen, Fertilitätsproblemen und Alltagseinschränkungen.

Das ist der Gender Health Gap in Reinform: eine chronische Erkrankung, die Millionen betrifft und dennoch systematisch unterschätzt bleibt.

Die Leitlinie 2025 ist kein Garant für bessere Versorgung – aber sie schafft die Grundlage, um Rechte von Betroffenen zu stärken, Fachkreisen Versorgungslücken klar aufzuzeigen und Politik wie Gesellschaft in die Verantwortung zu nehmen, die nötigen strukturellen Veränderungen endlich umzusetzen.

Sichtbarkeit & Selbsthilfe

Endometriosebetroffene leisten unsichtbare Entlastungsarbeit für das Gesundheitssystem:

• Sie eignen sich Wissen an,
• tauschen sich aus,
• verbreiten Informationen über Social Media,
• unterstützen einander solidarisch.

Wir sehen diese Arbeit! Sie ist unverzichtbar – und gleichzeitig Ausdruck davon, wie Versorgungslücken durch Selbsthilfe aufgefangen werden müssen.

Was wir im FFGZ tun:

• Versorgungslücken füllen durch Wissensvermittlung und Unterstütung
• Empathische, ganzheitliche Beratungen, die Körper, Psyche und Lebensumstände gleichermaßen berücksichtigen.
• Online-Infoveranstaltungen, weil mangelnde Bewegungsfreiheit oft Teil des Krankheitsbilds ist und wir Barrieren abbauen wollen.
• Wissensvermittlung ohne Kommerz – wir filtern seriöse Hilfsmittel und unterstützen euch dabei, hilfreiche Strategien im Umgang mit Beschwerden zu finden.

Unser Auftrag: Da sein, Wissen teilen, empowern und auch mal laut sein

Solange Endometriose ignoriert, verharmlost oder still „wegmedikalisiert“ wird, machen wir uns stark:

• als Sprachrohr für Betroffene,
• als Filter zwischen Kommerz und echter Hilfe,
• als Ort der Sichtbarkeit.

Macht mit! Kommt vorbei! Tauscht euch aus!

Unsere Onlineveranstaltungen zum Thema:

Onlineveranstaltung: Ganzheitlich informiert – Von Diagnose bis Therapie von Endometriose

Mittwoch, 17.09.2025 18:00 Uhr

Wir sprechen über die schulmedizinische Diagnostik und alternative Behandlungsoptionen. Dabei werden auch mögliche Zusammenhänge und Hintergründe der Erkrankung beleuchtet. Im Sinne des Selbsthilfeansatzes ist Raum für Austausch und Diskussion vorgesehen, um Erfahrungen zu teilen und gegenseitig von Erfahrungswissen zu profitieren.

Infos und Anmeldung

Onlineveranstaltung: Endometriose, Psyche und Alltag

Mittwoch, 24.09.2025 18:00 Uhr

Wir wol­len den Raum öff­nen für ein brei­te­res Ver­ständ­nis für die Zu­sam­men­hän­ge zwi­schen ihrer Er­kran­kung, ihrer psy­chi­schen Ge­sund­heit und ihrem All­tag. Im Fokus ste­hen durch einen ers­ten Über­blick die Stär­kung der Selbst­wirk­sam­keit und die Per­spek­ti­ve auf ganz­heit­li­che Be­wäl­ti­gungs­stra­te­gi­en. Im Sinne des Selbst­hil­fe­an­sat­zes ist Raum für Aus­tausch und Dis­kus­si­on vor­ge­se­hen, um Er­fah­run­gen zu tei­len und ge­gen­sei­tig von Er­fah­rungs­wis­sen zu pro­fi­tie­ren.

Infos und Anmeldung

NEUE Veranstaltungen zum Thema:

Endometriose - Gemeinsam stärker: Ein Abend der Selbsthilfe und Empowerment

Dienstag, 07.10.2025 18:00 Uhr Präsenzveranstaltung!

In Ko­ope­ra­ti­on mit der Ber­li­ner Selbst­hil­fe­grup­pe liegt der Fokus auf Selbst­hil­fe und Em­power­ment für Be­trof­fe­ne. Es wird Raum für Aus­tausch und Dis­kus­si­on geben.

Online: Schmerzbewältigung bei Endometriose

Montag, 10.11.2025 18:00 Uhr On­line­ver­an­stal­tung!

Die Ver­an­stal­tung fin­det in Ko­ope­ra­ti­on mit Dr. Klin­ger (Kli­ni­kum Ha­vel­hö­he) statt.
Dr. Klin­ger wird ihre Ex­per­ti­se in in­te­gra­ti­ver Schmerz­me­di­zin tei­len und Ein­bli­cke in das ta­ges­kli­ni­sche An­ge­bot zur mul­ti­moda­len Schmerz­the­ra­pie bei En­do­me­trio­se geben.

 

Weitere unterstützende Angebote bei uns:

Kraftquelle Gesunder Darm: Noch freie Plätze!

Montag, 15.09.2025 18:00 Uhr
Wie der Darm funk­tio­niert, wie eine ge­sun­de Darm­funk­ti­on ge­för­dert wer­den kann und wel­chen Ein­fluss sie auf das Reiz­darm­syn­drom und an­de­re Darm­er­kran­kun­gen hat, er­fah­ren Sie in die­ser Ver­an­stal­tung.

Infos und Anmeldung

Traumasensibles Yoga zum Kennenlernen

Samstag, 20.09.2025 10:00 Uhr

Trau­ma­sen­si­bles Yoga lädt zum be­wuss­ten Spü­ren und Da-Sein ein. Als wahr­neh­mungs­ori­en­tier­te, ganz­heit­li­che Er­fah­rung regt die trau­ma­sen­si­ble Yo­ga-Pra­xis eine acht­sa­me, prä­sen­te Be­zie­hung zum Kör­per an. Somit er­öff­nen sich Wege, im Um­gang mit trau­ma­be­zo­ge­nen Sym­pto­men na­tür­li­che Res­sour­cen zur Selbst­für­sor­ge zu er­spü­ren und Selbst­wirk­sam­keit zu er­fah­ren. Die­ser Work­shop ist eine Ein­füh­rung mit prak­ti­schen Übun­gen.

Infos und Anmeldung
 

(Hormonfrei) verhüten im FFGZ:

Zykluswissen und Verhütungskompetenz (Workshop über 2 Abende)

Mi 17.09. / 22.10. 18.00 – 20.00 Uhr

Nach Ab­schluss der Zy­klus­rei­he wirst Du in der Lage sein, dei­nen Zy­klus auf die frucht­ba­ren Tage hin zu be­ur­tei­len. Durch Zy­klus­kom­pe­tenz kön­nen wir selbst­be­stimmt ver­hü­ten und selbst­be­stimmt schwan­ger wer­den.

Infos und Anmeldung

Welches Verhütungsmittel passt zu mir

Mittwoch, 24.09.2025 18:00 Uhr

Spi­ra­le, Por­tio­kap­pe, Pille - Wel­ches Ver­hü­tungs­mit­tel passt zu mir?

Die­ser Input bie­tet die Mög­lich­keit sich die ver­schie­de­nen Ver­hü­tungs­me­tho­den noch mal ge­nau­er an­zu­schau­en – wel­che Ver­hü­tungs­mit­tel gibt es ei­gent­lich, was muss ich be­ach­ten und wel­ches passt ei­gent­lich am bes­ten in mei­nen All­tag, meine Se­xua­li­tät und zu mei­nen Be­dürf­nis­sen?

Infos und Anmeldung

Diaphragma und Portiokappe: Unser Rundumworkshop mit individueller Anpassung

In unserem Rundumworkshop werden Handhabung und Wirkungsweise der Verhütungsmittel erklärt, das Mittel der Wahl individuell angepasst und die Anwendung erlernt. Mehr Infos und aktuelle Termine findet ihr hier

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